Поиск материалов

Виртуальный кинозал

Странички FMVideo

Подписка на новости

Редкий случай

Болезнь Холта-Орама
Болезнь Холта-Орама

Болезнь Холта-Орама

2012 год объявлен в стране «Годом редких болезней». В Кунгуре живет 10-летний мальчик, Саша Подгорных, с заболеванием Холта-Орама. В Пермском крае он один такой, а в России как Саша, всего 4 человека! Мы решили узнать, как живется ребенку-инвалиду с редкой болезнью.

 
  Default

Больше всего на свете Саша Подгорных любит выращивать арбузы. Как настоящий огородник, он любуется рассадой, из которой к августу появится настоящая бахчевая культура. 

(Саша Подгорных) - Они очень сочные по сравнению с большими, которые покупные…

Саша болеет редким генетическим заболеванием Холта-Орама. Он родился без левой почки с пороком сердца, с деформированными костями рук, где к тому же нет больших пальцев. 

(Светлана Подгорных, мама Саши) - Саша родился вот с такой ручкой вот. Вернее, не с такой ручкой. Вот так наша ручка была загнута. В таком положении была. 2 года назад нам сделали операцию. Вот в таком у нас положении находится. Сейчас мы будем носить артез.

Когда Саше исполнится 15 лет, ортопеды планируют надеть ему аппарат Илизарова. Сейчас мальчику 10. Не смотря на операцию, рука продолжает деформироваться. Она вновь выворачивается вовнутрь. Сашина мама живет мечтой.

(Светлана Подгорных, мама Саши) - Почему нам хочется попасть в Петербург, потому что мы хотели бы, чтобы нас посмотрели хирурги-ортопеды, подсказали, что нам, как правильно. Видите, если мы будем носить этот артез и наша лучевая косорукость не исправится, то это – по новой операция. По новой – наркоз. Это у нас опять же проблемы с памятью.

Мальчик учится дома.  Заканчивает 3 класс на четверки и пятерки. Всегда к приходу учителя «при бабочке», всегда подготовлен к урокам. А пишет лучше и аккуратнее своих сверстников со здоровыми руками! 

(Наталья Соломонова, учитель начальных классов школы №2 города Кунгура) - Когда мы начали с ним заниматься, я увидела, что Саша к школе подготовлен. Он читал, хорошо была развита правая рука…

Доход семьи, мягко говоря, невелик. Мама по уходу за ребенком получает 1.380 рублей, Сашина пенсия по инвалидности - 8.000, еще плюс пять – папина зарплата. Дорогие лекарства покупают за свой счет. От соцпакета отказались, потому что дешевые льготные препараты мальчику не подходят. Никакой другой поддержки от государства на себе не ощущают.

(Светлана Подгорных) - Я спрашивала про путевку «Мать и дитя». В Кунгуре нет таких путевок «Мать и дитя». Если бы мы были прописаны в Перми – там у них есть. За 10 лет от соцстраха ничего не получили. Ходили в соцзащиту, спрашивали что-то для такого ребенка. Нам сказали, если бы вы тратили десятки тысяч, тогда бы мы вам помогали, а если вы тратите 5.000-10.000 - это очень маленькая сумма. 

Семья с ребенком инвалидом живет в старом бараке, без отопления, без горячей воды, с туалетом на улице. Подгорных 9 лет стоят в очереди на жилье. И все это время в списке 36-е. Городская жилищная комиссия первоочердников в них не видит. Объясняет - очередь общая. Ждите.

(Светлана Подгорных, мама Саши)  - В том году мы писали в Москву президенту по поводу жилищных условий, по поводу сертификата. И нас начала жилищная комиссия просто прессовать. Мою семью, то есть, меня, чтоб не жаловались мы.

Во время подготовки материала, врачи кунгурской детской поликлиники дали понять, что готовы предоставить Саше комплекс услуг. 

(Игорь Парамонов, заведующий педиатрическим отделением детской поликлиники города Кунгура) - Симптоматическое лечение, санаторно-курортное лечение, медицинская реабилитация – это все пожалуйста!

По словам медработников, виновата во всем Сашина мама, которая не знает своих прав, и не обращается к ним с вопросами. А маме никто не подсказал, что ее сына, оказывается, можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами, и даже отправить к ортопедам в Санкт-Петербург, о чем так мечтает Сашина мама. При чем, за счет краевого бюджета! 

(Ольга Бахматова, главный специалист Министерства Здравоохранения Пермского края) - Ребенка можно направить в Санкт-Петербург для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в институт Турнера. Это реальная возможность. 

2012 год объявлен в стране Годом редких болезней. По словам Министра социального развития Российской Федерации Татьяны Голиковой, регионы должны оказывать всяческую поддержку таким больным, а на самом деле…

(Светлана Подгорных, мама Саши) - Семья, имеющая такого ребенка-инвалида, как мы, она не защищена ни чем, потому что мы 10 лет ощущаем это на себе.

 

Материалы, похожие по тематике или снятые на той же административной территории: